#LightUpTheNight4ME – Le 12 mai, unissons-nous pour soutenir les personnes atteintes d’EM

Le 12 mai 2026, à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’EM, des bâtiments publics et des sites emblématiques seront illuminés en bleu à travers le monde. Par cette action, #LightUpTheNight4ME attire l’attention sur la maladie grave qu’est l’EM (encéphalomyélite myalgique, également appelée EM/SFC) et sur la situation des personnes concernées.

L’EM est une maladie chronique, neuro-immunologique, qui peut entraîner un handicap sévère. La majorité des personnes atteintes ne sont plus en mesure de travailler, et certaines sont durablement confinées à leur domicile, voire alitées. Les cas les plus graves nécessitent des soins constants, parfois même une alimentation artificielle. Le moindre effort physique ou mental peut provoquer une aggravation importante de l’état de santé.

La maladie reste encore insuffisamment étudiée et demeure largement méconnue dans le système de santé. En raison du manque de reconnaissance, de nombreuses personnes atteintes ne reçoivent pas l’aide nécessaire et dépendent souvent du soutien de leurs proches. Beaucoup doivent vivre de manière très retirée, souvent dans l’obscurité, car la lumière, le bruit et d’autres stimuli peuvent aggraver leurs symptômes.

L’illumination en bleu constitue un signe visible de solidarité, d’espoir et de reconnaissance sociale. Elle attire l’attention sur une maladie qui reste trop souvent invisible et donne une voix aux personnes concernées.

Avec #LightUpTheNight4ME, des villes, des institutions et des particuliers du monde entier participent à cette importante campagne de sensibilisation. Ensemble, nous envoyons un signal fort pour davantage d’attention, de recherche et de soutien en faveur des personnes atteintes d’EM.